Dépistage du SDNV: état des lieux.

Les problèmes liés aux apprentissages sont nombreux, parents et enseignants y perdent quelquefois leur latin. Il est important de s’arrêter à la définition de quelques troubles avant de décrire les signes particuliers du Syndrome de Dysfonctions Non Verbales. 

Les « dys » sont définis en tant que « troubles spécifiques » afin de les différencier des difficultés d’apprentissage en rapport avec un contexte peu stimulant, une souffrance psychologique, voire un retard qui peut être intellectuel, sensoriel, cérébral. 

Pour faire court : sans présenter aucun autre trouble cognitif, un enfant peut avoir des difficultés dans l’acquisition de la lecture et de sa compréhension, l’écriture, l’orthographe, les nombres. Un autre peut être tellement gêné par des difficultés au niveau du langage oral qu’il aura du mal à communiquer avec son environnement. Un autre encore, sera en butte à des problèmes scolaires et sociaux parce qu’anormalement maladroit ou parce qu’impulsif et agité en permanence.

Ces « dys » se décomposent de diverses façons et sont bien décrits : dyslexies, dyscalculies, dysphasies, dyspraxies, hyperactivité, déficit attentionnel etc. Cependant, les cloisons ne sont pas toujours « étanches » en ce qui concerne les conséquences de dysfonctionnements cognitifs distincts mais aussi parfois associés. Pour s’en convaincre, il suffit de parcourir la longue liste des symptômes « possibles » parmi les documents produits par les professionnels et mouvements associatifs propres à tel ou tel « dys » ! L’on sait que l’on retrouve des enfants dyslexiques très maladroits, des dysphasiques qui apprennent difficilement à lire ou des enfants hyperactifs en proie à de grandes difficultés globales ou pas sur le plan scolaire. Il appartient au clinicien de repérer l’origine du trouble afin de différencier les prises en charge, chaque entité « dys » étant bien spécifique !

Par ailleurs, il existe une population d’enfants entrant dans une autre classification, c'est celle de l'autisme. Il était nécessaire de catégoriser et de définir les troubles des apprentissages, les leurs ne sont pas considérés comme des troubles "dys" même si cela peut paraître à bien des égard assez arbitraire ! Leur profil est caractérisé par un déficit essentiel. Tout le monde a entendu parler de ce trouble qui interfère dans la communication et l'empathie. Là encore, il n’y a pas un autisme mais des autismes. Syndrome d’Asperger, troubles envahissants du développement (TED) non spécifiés, Dysharmonie évolutive (cette dernière pathologie "existe" uniquement en France), autisme atypique… font partie de cette catégorie assez large. Il y a peu, même l’hyperactivité y était incluse. La prise en charge de ces troubles (diagnostic, accompagnement éducatif) est proportionnelle à l’intérêt très inégal qu’on leur porte. Le diagnostic est parfois tardif et si la prise de conscience est évidente aujourd’hui, l’intégration dans la société reste difficile dans beaucoup de pays.

Certaines maladies génétiques, atteintes toxiques ou accidentelles (neurofibromatoses, syndromes divers, traumatisme cérébral, IMC...) entraînent des troubles neuropsychologiques à des degrés divers. Cette catégorie englobe donc une large palette de pathologies qui occupent le premier plan. Les profils cognitifs qui en résultent, sont assez variés et ne sont pas toujours étudiés de façon suffisante. La maladie ou la "déficience" physique occulte le désavantage cognitif. Parfois, les enseignants n'en tiennent pas assez compte. La réussite scolaire s'en trouverait améliorée pourtant.

Pour compliquer les choses : 

- en matière de difficultés spécifiques des apprentisssages, les examens (IRM, scanner...) sont normaux dans la majorité des cas, et cela malgré la constatation d'une cause extra-scolaire. 
- certains symptômes recouvrent plusieurs catégories et la définition de ceux-ci peut être différente selon la spécialité du professionnel concerné ou simplement l'origine territoriale de l'étude. 

Par exemple, la dyspraxie souffre de plusieurs conceptions (un trouble moteur primaire devrait exclure l’usage de ce terme mais la tendance est à généraliser), le Syndrome d’Asperger serait une entité distincte pour les uns tandis que les autres l’inscrivent dans un continuum moins sévère de l’autisme, la dyslexie est circonscrite à des critères essentiels et dans la réalité, la confusion est fréquente lors de tout trouble d'accès à la lecture qui perdure, etc. 

En parallèle des recherches à propos des troubles des apprentissages, il y a déjà plus de trente ans, les chercheurs ont mis en évidence un syndrome regroupant plusieurs symptômes caractéristiques d’un désordre neurologique affectant plus particulièrement l’hémisphère mineur. C’est le SDNV (Syndrome de Dysfonctions Non Verbales) ou Syndrome de l’hémisphère droit. 

Le SDNV regroupe plusieurs déficits d’ordre moteur, cognitif, scolaire et social.
(lire le document : "présentation détaillée")

Il est méconnu de la plupart des professionnels dans de nombreux pays. C’est un syndrome statistiquement rare et complexe, quelquefois associé à une maladie génétique répertoriée, parfois sans lien réellement identifié. Il occupe une place à part, à la croisée de plusieurs spécialités: pédopsychiatrie, neurologie et neuropsychologie. 

Depuis sa découverte en 1967, des études sont régulièrement publiées. Le modèle est établi et la recherche se mobilise pour affiner les outils de dépistage. Des colloques sont consacrés au SDNV. Des associations existent depuis de nombreuses années. Pourtant, à l’inverse de la dyslexie, de l’hyperactivité ou de la dyspraxie qui occupent tour à tour le champ de la communication, le syndrome reste cantonné au rang de curiosité neurologique dans la littérature médicale francophone. Il est vrai que le repérage du syndrome requiert une solide expérience. Ne pas savoir explorer cette éventualité lors des bilans est une chose, ignorer son existence, en est une autre ! Le nombre restreint de personnes touchées par le Syndrome de Dysfonctions Non Verbales n’est pas une excuse au défaut de dépistage. Confondu avec d’autres troubles appelés "spécifiques" à cause de certains symptômes communs, ou assimilé (à tort) à l’autisme, le diagnostic est toujours tardif. Le SDNV est aussi parfois mal compris par les professionnels et familles qui le découvrent. 

Les multiples manifestations cliniques du Syndrome de Dysfonctions Non Verbales (entité spécifique d’origine neurologique) se rapporteraient à un dysfonctionnement plus ou moins sévère de l’hémisphère droit : trouble du traitement de l'information. La cause serait un défaut au niveau de la conduction nerveuse : transmission des informations de et par les neurones. L'hémisphère droit serait plus sensible à une altération de la substance blanche (gaine de myéline=sorte d'isolant) qui a pour rôle de faciliter la propagation de l'influx nerveux. L'interaction entre toutes les parties du cerveau, est bien sûr nécessaire pour un bon fonctionnement cependant il est essentiel de savoir que ce syndrome gêne principalement les fonctions dévolues à l'hémisphère droit. Il y a un consensus à ce sujet. 


Lire: http://fr.brainexplorer.org/glossary/white_matter.shtml
http://fr.brainexplorer.org/glossary/axon.shtml
http://fr.brainexplorer.org/glossary/neurons.shtml

Cette hypothèse n'a pas été constestée jusqu'à ce jour, elle le sera peut être par la suite puisque des travaux sont toujours en cours. Peu importe la cause du dysfonctionnement ou la zone affectée. Cela relève du domaine de la recherche médicale.Le dépistage et l'amélioration de la prise en charge sont plus essentiels aux yeux des parents. En France, l'on parle aussi de syndrome frontal, de syndrome dysexécutif, etc., pour évoquer certains des troubles qui font partie de cette atteinte, surtout pas de SDNV (ou NLD). Mais si les enfants affectés par un trouble des fonctions exécutives ne sont pas tous SDNV, tous les enfants SDNV souffrent aussi d'un déficit plus ou moins sévère des fonctions exécutives. Souvent décrit sous bien des termes différents, les symptômes du SDNV sont constatés de façon éparse sans véritable synthèse et en passant à côté du diagnostic. Quel que soit le nom donné à ce syndrome, il en résulte un profil spécifique, particulier à toute une population et qui ne devrait pas être ignoré. Concernant les troubles des apprentissages, et depuis un tiers de siècle, la littérature médicale étrangère fait état de nombreuses études, synthèses et articles divers à propos du SDNV. Ceux-ci sont insuffisamment diffusés chez les francophones. 

A l'inverse, et de façon abusive, les non experts englobent parfois tout trouble lié à l’hémisphère mineur sous le terme (pas toujours approprié) de syndrome de l’hémisphère droit ou syndrome de dysfonctions non verbales. Pourtant, il ne suffit pas de démontrer par exemple, des déficits visuo-spatiaux pour conclure à un SDNV, d’autres critères sont requis. 

En effet, si quelques aspects du syndrome se retrouvent dans certaines affections génétiques ou à la suite d’un traumatisme crânio-cérébral, d’une atteinte toxique ou d’une tumeur, bref lors de tout dommage de la substance blanche, c’est l’importance des éléments constatés qui détermine la fiabilité du diagnostic de SDNV. Se développant tôt dans la vie embryonnaire ou fœtale, le dommage n’est pas toujours « visible » en imagerie cérébrale mais ses conséquences seront plus variées que dans le cas d’une lésion « apparente » acquise tardivement. La précocité de l’atteinte déterminerait la diffusion du syndrome.

La valeur prédictive du diagnostic est établie selon une échelle stricte : 
- SDNV défini 
- SDNV probable
- SDNV incertain
- basse probabilité de SDNV

Le SDNV se définit comme un modèle particulier de forces (capacités) et de déficits, certains de  ses symptômes sont communs à d’autres troubles. Le profil spécifique est dégagé lors des tests neurologiques et neuropsychologiques. Un entretien portant sur le comportement de l’enfant au  quotidien est indispensable. Les divers éléments sont soumis à l'appréciation ultime du praticien  car le diagnostic ne peut se limiter à un nombre prédéterminé de réponses aux divers tests. 

En bref, la recherche n' a jamais été aussi sensible aux troubles des apprentissages qu'elle ne l'est aujourd'hui mais dans l'hexagone, on ne s'attarde pas sur les différents sous-types. Pourtant, cela devrait permettre de nouvelles découvertes quant aux origines de ceux-ci ainsi qu'une meilleure prise en charge. On croyait que mieux définis, les troubles des apprentissages seraient mieux compris, c'est le contraire ! En effet, le débat entre troubles spécifiques et non spécifiques semble bien dépassé lorsque la théorie se confronte à la réalité du terrain. 

En France, il y a une dérive certaine dans la description des symptômes très généralistes qui accompagnent tel ou tel "dys". A force de "ratisser" de plus en plus large, on prend le risque de créer une zone grise où finalement tous les "dys" seront interchangeables si un nombre limité de "signes" suffit à établir un diagnostic, et même l'Autisme est affecté par ce phénomène. C'est prendre le risque de laisser sans soins, un pourcentage non négligeable d'enfants tels ceux affectés par le Syndrome de Dysfonctions Non Verbales. 

Au bout du compte, le SDNV est occulté durant de nombreuses années avant son dépistage.

Il intervient généralement quand l'enfant atteint l'âge de huit ans au Québec. C'est avec au moins quatre ou cinq années de retard que le diagnostic est posé en France contrairement à d'autres pays européens où l'effort est manifeste : Hollande, Danemark.