ELEVE SDNV

Les scénarios sociaux : outils d'intervention à découvrir

Le SDNV : la dyslexie du 21e siècle

Aide bénévole, nous ne sommes pas responsables des possibles erreurs de traduction. 
Les notes en violet sont celles de JB qui a écouté la vidéo et retranscrit les paroles

Ce qui est souligné en gras et les commentaires en rouge proviennent de Corinne. 

Conférence de Meryl Lipton, 2004 :

(traduction des images projetées)
Vignette 1.09
A la fin de cette session les participants seront capables de :
-Mettre en perspective les restrictions des appellations historiques du syndrome d’Asperger, autisme de haut niveau, NLD et discuter les nouvelles façons de comprendre et traiter les enfants ayant ces troubles
- Utiliser les différentes approches théoriques pour assister les professionnels des différentes disciplines à identifier les diagnostics variés propres à ces enfants
- Recevoir les mises à jour des dernières recherches et traduire ces infos en de « meilleures pratiques » à utiliser dans les écoles et autres situations cliniques, amenant à améliorer les performances dans l’appréciation, le diagnostic et le traitement des troubles de développement neuronal.


Troubles de l’apprentissage émotionnel social
Un nouveau regard sur de vieux diagnostics
PDD-NOS, Asperger, trouble de l’hémisphère droit, HF autisme, NLD

(Elle commence à parler) (1.17)
En ce moment, je suis au centre comportemental du centre médical de l’université de Rush(revoir le nom, je ne suis pas sûr) à Chicago. Le centre a été ouvert avec l’idée d’améliorer les soins donnés aux enfants ayant des troubles sociaux venant du cerveau tels que NLD, Asperger, HF autisme… Voici pourquoi on a ouvert ce centre.

Et j’ai du mal à croire que maintenant, 8 ans plus tard, nous avons vu des centaines et des centaines d’enfants avec ces troubles. Et pendant qu’on prend plaisir à faire ce job et toutes ces merveilleuses choses, on se bat tous vraiment, et on se bat avec les difficultés des diagnostics actuels. 

De même, on se bat avec ce qui est notre manque de compréhension et de notre capacité à intervenir spécifiquement et donc de faire encore plus de progrès avec nos enfants. (moment de la vidéo où Meryl Lipton se mouche) ... 
Donc, au fil des années, on a vraiment cherché une façon de trouver un plan (un squelette, un cadre…) qui améliorerait notre compréhension et nous rendrait plus efficace dans l’étude de ces enfants. (2.42)

La conférence d’aujourd’hui est cette suggestion de schéma global et c’est vraiment un travail d’amour et on progresse vraiment. 


On se concentre aujourd’hui sur les enfants avec les diagnostics très utilisés aujourd’hui. On voit souvent ces enfants correspondre à une de ces catégories de diagnostic et on fait concentrer quelqu’un sur ces différences qui font que cette personne rentre dans cette catégorie plutôt que dans une autre au lieu d’aller vers le problème le plus important qui est (oops) que toutes les catégories vont ensemble. 

Aperçu de la vignette "Social Emotional Learning Disorders Overwiew"

*Dans tous les diagnostics existants
on rate le problème central que ces enfants ont en commun
* Les appellations des diagnostics traditionnels :
N’aide pas l’appréciation et les interventions
Entrave souvent le processus
*nouveau point de vue
Les vieux diagnostics survolent ce que l’on appelle l’apprentissage des codes sociaux
(3.36)


Aujourd’hui nous allons voir beaucoup de choses comprenant ces sujets.
Laissez-moi dire deux choses : la première est que ces dernières décennies nous avons fait beaucoup de progrès sur l’autisme et les domaines afférents. Les parents nous ont vraiment poussé à cela, et les professionnels ont suivi. Mais je pense qu’il y a encore un long chemin à parcourir. Je pense que la formulation actuelle nous empêche d’une certaine manière d’avoir de nouveaux points de vue, elle nous empêche de prendre encore mieux soin de nos enfants.(4.40)


Ce que je suggère, c'est que nous nous concentrions non plus sur les différences mais sur le principal, et ce et ce que j’appelle le principal, c'est l’apprentissage des codes sociaux (en anglais se dit « social emotional learning »). J’utilise le mot « émotionnel » parce que souvent, on a tendance à oublier quelle place a le statut émotionnel, le problème émotionnel pour cette population d’enfants. Et je pense que c’est très important pour nous de garder cela à l’esprit.
J’espère que ce schéma global va nous aider à comprendre nos enfants, à donner un meilleur diagnostic, à nous aider à intervenir (moment où elle plaisante avec des gens dans la salle), à apporter une différence dans la vie de ces enfants. (5.40)


(Nouvelle vignette : comparaison avec la dyslexie mal appréhendée auparavant, reconnue aujourd'hui)

Au 20e siècle, la dyslexie se transforme en trouble de l’apprentissage des codes sociaux :
- Ce travail est le même que 50 ans avant quand « dyslexie » était utilisée pour donner un sens au chaos qui entourait les problèmes de lecture des enfants
- L’apprentissage des codes sociaux a le même potentiel pour aider les enfants avec des problèmes sociaux d’aujourd’hui basés sur le cerveau 

Je vais comparer ce qui espérons va se faire au 21e siècle avec ce qui s’est passé au 20e.
Dans les années 1900, on ne comprenait pas ce qu’était lire, et quand quelqu’un ne pouvait pas lire, on disait que l’enfant était stupide et fainéant. Le concept de dyslexie, qui est vraiment venu après que les bases en neurologie nous permettent de connaitre l’hémisphère gauche(6.01). Le concept de dyslexie a aidé les gens à comprendre qu’ils n’étaient pas de mauvais enfants, qu’ils n’étaient pas fainéants et stupides, juste des enfants qui avaient des troubles brain-based (basés sur le cerveau).
Et ce qui s’est passé dans les années 1900, c’est qu’on a commencé à comprendre ce que c’était que de lire. On comprend qu’on a besoin d’identifier les lettres. Tu as besoin de savoir que quand tu regardes le mot « cat », il y a un « c », un « a », un « t » et que ça fait le son « k », le son « a » et le son « te ». Et tu mets ça ensemble et tu obtiens le mot « cat » et ceci a une signification.
L’année dernière, à ce même séminaire, le docteur Pu (ou Phu) qui travaille pour sdfosidfho(incompréhensible) a parlé des merveilleuses études FIRM (functional magnetic resonance imaging, en francais IRM spécial) qui nous montrent le réseau neuronal dans le cerveau qui est à la base de la lecture. Tu peux utiliser un FMRI et regarder dans le cerveau d’une personne dyslexique, et elle a un modèle de réseau neuronal. Tu regardes un lecteur type, et il a un autre modèle. Et, chose très importante, on sait aussi que si on intervient, on peut changer ce réseau neuronal. C’est ce que nous devons faire pour nos enfants qui ont des « social emotional learning disorder » (troubles de l’apprentissage des codes sociaux). Le 21e siècle sera le siècle pour ces enfants. (7.46)

Je vais faire rapidement le tour de tout ce qui a été fait jusqu’aujourd’hui.
En 1943, Kanner a fait une superbe description de ce que j’appelle l’autisme traditionnel.

(Projection de la vignette "autisme")

Autisme de Kanner :
- incapacité à se lier à quelqu’un
- échec à utiliser le langage pour transmettre sa pensée
- anxiété
- désir obsessif pour l’égalité (dans le sens « toujours la même chose », ne pas bouleverser les habitudes)
- répétitif, comportement stéréotypé
- enthousiasme pour certains sujets
- doté d’un bon potentiel cognitif
- de nature congenitale (???)


Ces enfants ont un intérêt social limité ou inexistant. Maintenant, ce qui reste dans mon esprit à propos de cette catégorie particulière de diagnostic, c'est le premier patient que j’ai vu en neurologie et qui était autiste. Et la plus émouvante partie, c'était quand sa mère qui avait 3 autres enfants (lui avait 3 ans quand je l’ai vu) a décrit la période où le bébé avait 2 à 3 mois et qu’elle l’aidait, le nourrissait, il ne la regardait pas vraiment dans les yeux comme les autres l’avaient fait. Alors elle a été chez le docteur et lui a dit que quelque chose n’allait pas, que le bébé ne la regardait pas, qu'il ne se « connectait » pas vraiment. C’était il y a longtemps. J’ai 57 ans et ça s’est passé au début des années 80. Et le pédiatre, qui était quelqu’un de très nice, lui a répondu : « peut-être que plus tard, il aura besoin de lunettes » (tout le monde rit dans la salle)(9.26)


On a parcouru un long chemin et on a encore un long chemin à faire. 

(nouvelle vignette : continuum des nouveaux diagnostics après celui d'autisme)[/color, à bien examiner ! Ex NLD (IANV ou SDNV pour les anglophones d'abord découvert en 1967, variante terme "right hemispher disorder" dans les années 80 puis préférence de l'appellation de NLD dans les les années 90

Autisme/Asperger/NLD/trouble hémisphère droit/Dyssemia ASD NLD/ "Social Emotional Learning Disorder »


Dans le même temps, une année plus tard, mais ailleurs, Hans Asperger décrit le syndrome d’Asperger. Ils n’avaient pas la technologie qu’on a aujourd’hui et ils ne se connaissaient pas entre eux que je sache. (elle parle de Kanner je pense).


(nouvelle vignette : syndrome d'Asperger) 
- interactions sociales anormales
- difficulté avec le langage non-verbal
- discours et langage étrange
- intérêts circonscrits
- « ritualisme »
- maladresse motrice


Ces deux troubles (autisme et Asperger) sont comportementalement définis comme syndromes et, avec les expériences que j’ai eu avec les enfants ayant le syndrome d’Asperger, ce sont des enfants qui ont très peu d’intérêt pour les interactions sociales et leur compréhension sociale démontre diverses difficultés. 

En 1967 à (le nom d’une ville que je n’ai pas compris) là où je vis, Myklebust et Johnson (j'ai supprimé les prénoms qui sont à revoir, je ne sais pas si c’est ça) ont inventé le terme de « non verbal learning disablility » (incapacité d’apprentissage non verbal) et ils décrivent exactement ce que nous connaissons là-dessus aujourd’hui. Ce sont des enfants qui ont des « forces » verbales , des difficultés visuelles et spatiales, des difficultés en math et en écriture, des difficultés sociales (inter-personnes). Ca pourrait être un trouble de l’hémisphère droit.


(A nouveau, vue sur une partie de la vignette des diagnostics)
Autisme Asperger NLD Hémisphère droit ASD NLD « Social Emotional Learning Disorder »

Ce qui nous amène aux travaux effectués dans les années 80 où les gens ont commencé à décrire des syndromes de l’hémisphère droit chez les enfants.

(vignette "Right hemispher disorder")

Trouble de l’hémisphère droit
Ceci est l’hémisphère droit : le devant, l’arrière, le haut et le bas et, laisse moi juste revenir un peu en arrière et expliquer que beaucoup des informations que nous, en tant que neurologues, avons à propos des relations du comportement du cerveau commencent vraiment avec les neurologues pour adulte. Les neurologues pour adulte dans les années 1800 et 1900 ont beaucoup écrit pour décrire ce qui se passait dans leur cabinet puisqu’ils suivaient les gens, habituellement les gens âgés qui avaient fait des AVC. L’hémisphère gauche a était décrit le premier et si tu fais une AVC de l’hémisphère gauche, tu as souvent un handicap de langage. Tu perds ta faculté de parler ou de comprendre ou les deux, et avec ça tu es paralysé du côté droit. (12.20)

Ces relations du comportement du cerveau sont assez bien définies par les neurologues même s’ils n’avaient pas de (là il y a un mot que je ne comprends pas mais qui doit être un nom d’appareil médical) parce qu’ils suivaient très attentivement leurs patients et à la mort, il y avait une autopsie et ils pouvaient regarder le cerveau et voir où les choses s'étaient mal passées.Beaucoup de choses étaient connues sur l’hémisphère gauche des adultes et de là est venu le concept de langage, d’hémisphère gauche et de dyslexie donc ça a affecté notre compréhension développementale.
 

(souligné par Corinne : nous en sommes toujours là en France ! Incompréhension manifeste et mauvaise volonté à se documenter sur un handicap qui n'a rien de nouveau. Quoi qu'en disent quelques uns,il est décrit et étudié ailleurs depuis 1967. Nous souffrons d'une conception "trouble des apprentissages" façon "dys" par exclusion et d'une ligne Maginot séparant psychiatres et neuropsychologues... la connotation des termes "social/Emotional" est gênante et elle est vite transformée en "problèmes" affectifs par ceux-là mêmes qui ont eu bcq de peine à obtenir la reconnaissance des troubles "dys". Par peur d'une assimilation confuse, tout ce qui ressemble de près ou de loin à l'autisme est rejeté dans les limbes. Il est encore difficile de concevoir que l'incapacité à interpréter correctement les expressions du visages puisse être équivalente à un banal trouble de la conscience phonologique. De même, langage non verbal et trouble non verbal ont des significations différentes de chaque côté de l'Atlantique, sans parler de la barrière de la langue et des batailles entre les différentes disciplines qui font aussi entendre d'autres choses très étonnantes de par chez nous... Au milieu, la tâche du neurologue est aride. 

 
La même chose s’est passée avec l’hémisphère droit. Dans les années 1800 et plus tard, l’hémisphère droit est devenu un endroit célèbre pour les neurologues pour adultes. Il a été montré que si tu fais une AVC sur le côté droit, tu as des difficultés avec les processus visuels et spatiaux et tu développes une sorte de personnalité corky (traduction « bouchonnée » ???)(13.28). En 1978, Martha Denkler décrit un syndrome de l’hémisphère droit et au fil des années 80 et jusqu’aux années 90, cela a été décrit par plusieurs autres personnes.

(même vignette sur le continum des diagnostics)
Autisme Asperger NLD Hémisphère droit ASD NLD « Social Emotional Learning Disorder »

Beaucoup de choses se sont passées dans les années 90. Premièrement, si on regarde ce qui s’est passé sur l’autisme, c’est devenu un spectre (dans le sens « toute une gamme »). 

Vignette "Autistic Spectrum Disorder
Trouble du spectre de l’autisme
Les variations de l’autisme illustre les limites des appellations
- autisme
- individus avec « autisme de haut niveau »
- syndrome d’Asperger
- retard de développement envahissant (omniprésent)


On a inclut beaucoup d’autres enfants dans ce spectre. Cela a élargit le niveau de plusieurs façons et du coup, cela a servi à des enfants qui n’aurait pas reconnus avant. Cela limite aussi les spécificités de cette appellation et cela a élevé les problèmes de diagnostics que j’évoquerai plus tard. (14.38)



Vignette 
Nonverbal Learning Disability
Social Emotional
Handicap d’apprentissage non-verbal
Social emotional
- intérêt social, mais manque de « savoir comment faire » social
- difficultés à développer des relations interpersonnelles
- problèmes à comprendre et à utiliser le langage non-verbal (dyssemie ???)
- difficultés à donner du sens aux situations sociales, les nuances, les intentions…
- difficultés à « exécuter » des situations sociales


Dans le monde du handicap d’apprentissage le langage non-verbal est bien décrit par Rourke, un neurologue du Canada qui a fait un énorme travail sur ce handicap. Cela a permis de mieux comprendre et de prendre plus conscience de ce problème.
Dans le centre où je travaille, on voit des centaines d’enfants avec ce handicap et parce que la compréhension de celui-ci affecte le schéma global dont je vais parler, je vais traiter le sujet avec plus de détails. L’image est celle de la petite fille que je préfère. Elle a le NLD (non-verbal language disability). Elle m’a dit que je pouvais utiliser la photo en son nom. [....]


 

Pour résumer l'esprit de cette conférence, plutôt que de s'attarder sur les anecdotes, je joins ci-dessous le passage essentiel à mes yeux :

[....]Voila ce que nous devons avoir avec ces catégories de diagnostics. On doit devenir précis, réactif et vraiment vraiment capable d’aider;

Vignette 
Problèmes pour le 21e siècle
Dilemmes venant des diagnostics actuels
Reconnaitre les difficultés de diagnostic que nous rencontrons
- enfant gris, enfant XYZ ( ???)
- les changements des enfants au fil du temps, croisent souvent des critères de diagnostic
- effondrement de catégories (syndrome d’Asperger, NLD, HF autisme)
- les appellations des diagnostics actuels ne donnent pas d’aperçu sur : les symptômes centraux, le déroulement du trouble, les spécificités des interventions

Essayons donc de comprendre plus nos difficultés.
J’étais dans un avion assise à côté d’une femme très nice qui a commencé à me parler et elle avait un enfant de 6 ans qui dans les 18 derniers mois a reçu 3 diagnostics d’un merveilleux endroit en Californie. Un était le syndrome d’Asperger, un était HF autisme et le 3e était PDD-NOS. Et la mère me dit : « je ne comprend pas. J’appelle simplement mon bébé un enfant gris ( ???) et je lui fais les interventions qui je pense vont l’aider. » 

On doit faire mieux que ça. (25.36)


Les enfants XYZ. Je visiter un lycée merveilleux pour les enfants avec Asperger et NLD et c’était génial. J’étais surprise comment les enfants marchaient ensemble, ils avaient l’air très détendus et productifs et j’ai demandé à la directrice qui est un psycholgue « comment vous faites avec ces enfants différents, des Asperger et des NLD ensemble ? » et elle a répondu « oh, je les appelle simplement des enfant XYZ »

On doit faire mieux que ça. (26.13)


Une autre chose qui se passe avec nos catégories traditionnelles est que, même les gens qui sont leaders dans nos domaines font s’effondrer ces catégories. Alors Ami Klin‎ dit que le syndrome d’Asperger, qui est vraiment défini comportementalement, est le même que le NLD, ce qui est vraiment défini cognitivement et qui vient du monde des difficultés d’apprentissage.

Maintenant, j’ai vu des enfants avec des symptômes de comportement d’Asperger et des NLD au profil cognitif (???). Des gens pensent que l'autisme de haut niveau, c' est la même chose que Asperger. Donc je pense qu’il y a des difficultés avec ces catégories de diagnostics et quand on passe du temps sur ces difficultés, c’est du temps perdu pour comprendre ce qui se passe vraiment avec ces enfants. On n’est pas en train de comprendre les symptômes centraux, on n’est pas en train de les comprendre assez pour les traiter de façon efficace. (27.27)

Vignette "photo de l'éléphant"
Problèmes pour le 21e siècle
Dilemmes venant des diagnostics actuels
Les catégories de diagnostics actuels viennent de différentes disciplines – comme la description de l’éléphant, ça dépend du point d’observation

Essaye de penser à la description de l’éléphant et comment cette description change en fonction de ton point d’observation. D’ici, l’éléphant à l’air d’un gros bestiau avec 4 pattes, gris avec une trompe. OK ?

image de face
Mais si tu le regardes sous cet angle, c’est un éléphant avec de grosses oreilles et une trompe

photo de profil-tête agrandie
Et si tu regardes sous cet angle, l’angle d’une femme de 57 ans qui commence à se rider(forcément tout le monde rit très fort dans la salle), on pourrait dire « cet éléphant a beaucoup de rides ! »


(à nouveau vignette Problèmes pour le 21e siècle
Dilemmes venant des diagnostics actuels)

Problèmes pour le 21e siècle
Dilemmes venant des diagnostics actuels
Chaque discipline a des visions différentes
- NLD (LD, neuropsychologue)
- trouble de l’hémisphère droit (neurologie)
- HF autisme, Asperger, PDD (psychiatrie)
Pendant qu’on accentue les spécificités, les différentes descriptions ratent souvent des éléments essentiels
- Quelles sont les difficultés centrales de ces enfants ?

Nous devons aller au-delà des différents angles et on doit comprendre les symptômes centraux qui affectent nos enfants. (28.32)


Qu’est-ce que ces enfants ont en commun ?

Qu’est-ce que ces enfants avec ces troubles différents (ou pas si différents) ont vraiment en commun ?

Social emotional learning disorders
Problèmes centraux
Ils ont : incapacité innée à former des contacts affectifs usuels fournis biologiquement avec les gens
Ces enfants ont : brain-based Social emotional learning disorders en commun
Ils ont des difficultés à : se lier avec les autres
(elle relit les différents points)

Donc, ce que je suggère, c’est qu’on comprenne "social emotional learning" un peu de la façon que nous avons commencé à regarder la lecture (au moment où on a découvert la dyslexie je pense) il y a 100 ans. Comprendre ces processus de bases, comprendre toutes les parties qui les composent. 
(29.32)
Ainsi nous pouvons aider les enfants à contrer ces difficultés de bases.


Vignette "Social emotional learning"
DEFINITION
Social emotional learning
Définitions
Enfants qui ont SELD ont des problèmes avec :
- intérêt social
- compréhension émotionnelle sociale
- utilisation de l’émotion sociale
Problèmes associés

Ce que je suggère, c’est que nous regardions le social emotional learning et que nous le transformions en intérêt social. L’intégration (en clair, la compréhension, l’appropriation) des informations émotionnelles sociales ou de la compréhension des émotions sociales et ensuite l’utilisation de ces comportements émotionnels sociaux que nous avons dans le monde réel. 

Je suis très consciente que des problèmes associés jouent un grand rôle. Comme pour Kirsten. Ces problèmes associés entravent son utilisation des émotions sociales. Mais pour que nous comprenions vraiment, nous devons casser ces oud (aoud) symptômes associés et vraiment se concentrer sur ces problèmes. Un de ces symptômes associés qui est vraiment gênant (qui met des bâtons dans les roues) sont les problèmes de flexibilité cognitive. Un autre est la modulation, la modulation émotionnelle. Un autre est l’attention dans les fonctions exécutives(les fonctions qui permettent l’utilisation de l’émotion sociale) et simplement le contrôle moteur (elle parle de la motricité). Mais j’essaye vraiment de les écarter pour que vous puissiez comprendre d’une façon simple le social emotional learning. (31.15)

Je vais commencer avec mon préféré, l’intérêt social. Je ne sais pas pourquoi je suis attirée par l’intérêt social mais j’ai toujours été fascinée par les différences de l’intérêt social et la signification qu’elles ont.

En fait, à cause de cet intérêt, nous travaillons sur l’intérêt social dans le centre (là où elle travaille). Mais nous en reparlerons dans une minute.
[....]


SEL
Une approche vers la compréhension
Compréhension de l’émotion sociale
Primaire : les bases phonétiques (??? analogie avec la dyslexie) du SEL
Secondaire : lien avec l’environnement
Tertiaire : compréhension de l’émotion sociale de niveau plus élevé


La compréhension de l’émotion sociale. Je vais utiliser ce plan (ce squelette, ce cadre…) (cf diapo ci-dessus) pour la compréhension de l’émotion sociale et pour l’utilisation de l’émotion sociale, ce qui fait le primaire, le secondaire et le tertiaire. On commence avec la partie sur la compréhension.
Le primaire sont les choses comme comprendre les émotions et les expressions du visage, comprendre les gestes, comprendre l’espace social (la fameuse bulle). L’espace social est tellement important pour la relation qu’on a avec les autres, et tant que l’enfant ne comprend pas qu’on ne peut pas monter sur quelqu’un, c’est un gros problème.
Ensuite, nous prenons ces aspects de bases de la sociabilité et quand nous les mettons dans l’environnement, ça devient plus complexe. Donc il y a un niveau de plus à ce plan.
Et ensuite le tertiaire reflète vraiment des capacités de haut niveau, des capacités plus sophistiquées mentalement.
Quand on regarde les aspects du primaire de la compréhension de l’émotion sociale, une des choses qui m’est apparue clairement est que le processus, en rapidité, je n’ai pas besoin de la capacité de le faire, mais à quelle vitesse tu fais ça affecte vraiment ton exécution (exécution : le fait de faire, d’exécuter, ce que j’appelais l’UTILISATION de l’émotion sociale) donc une compréhension qui est lente ne fais pas de toi quelqu’un qui a du succès socialement (ça au moins, c’est clair).
Si tu regardes une image, ça peut te prendre 2 minutes à comprendre ce qui se passe et c’est tout. Mais quand tu joues à un jeu de plateau (un truc genre Roc avec plein d’images) avec un autre enfant et que tu regardes bizarrement, tu ne peux pas prendre ton temps et si tu prends quand même le temps, tu rates une opportunité. Donc la vitesse pour procéder dans la compréhension de l’émotion sociale est un aspect important. (39.55)

SEL
Une approche vers la compréhension
Compréhension de l’émotion sociale
Primaire (les phonétiques du SEL)
- lire le langage non-verbal (???) : expression du visage, gestes, espace social, objectiques, rythme, etc…
- caractéristiques de processus : rapide lent, posed-moving ( ???)
- conscience des états émotionnels de base de soi et des autres ( ?)

Un autre aspect important est la conscience de ses propres états émotionnels de base. Certaines personnes pourraient penser que ce n’est pas important, certaines ne savent simplement pas mais c’est vrai, il y a beaucoup d’enfants qui ne ressentent pas des états émotionnels de base.
J’en ai des autres (alors des autres quoi, je ne sais pas) avec des points d’interrogation parce que je ne savais vraiment pas si je devais les mettre dans le primaire ou dans le secondaire et je change d’avis souvent. Aujourd’hui je pense que c’est le deuxième mais… la conscience de tes états émotionnels de base appartient certainement au primaire.

photo d'enfant
(enfin une où j’ai pas besoin de traduire. Ca fait du bien)

Faisons un peu de compréhension d’émotion sociale. (40.36) Il y a ici 4 photos et je vais choisir quelqu’un (elle va dans la salle et choisit quelqu'un. Elle lui demande de choisir une expression parmi la tristesse, la colère, la joie et la peur comme pour le Denver). 


Nouvelle photo (couples)
Donc ici on a 2 images et elles vont nous enseigner l’espace social et les objectiques. Les gens à gauche sont plus neufs : ils se connaissent parce que dans notre pays si on ne se connait pas, le seul endroit que l’on peut toucher est ici (comme la caméra n’est pas sur elle, on ne saura jamais où c’est. C’était intéressant pourtant). Alors vous savez, si vous êtes dans un ascenseur et que tu ne sais pas à quel étage tu descends, tu ne vas aller vers quelqu’un comme ça (je suppose qu’elle fait une mimique) et lui demander « pouvez-vous m’aider ? » (là, tout le monde part en éclat de rire donc la mimique devait être tendancieuse). Non. Vous dites : « excusez-moi, pouvez-vous m’aider ? » (avec une autre mimique, plus conventionnelle je pense). Comme ça, ça va.
Alors ici on a cette femme qui enlace cet homme et qui le touche clairement et ils ont tous les 2 l’air assez heureux.
Ensuite on a ce couple ici (à droite). La main de la fille est sur le visage du gars et elle n’est pas dentiste, hein ? (tout le monde rigole). D’une certaine façon, vous le savez (qu’elle n’est pas dentiste). Alors, qu’est-ce qui vous l’indique ? Je veux dire, les lèvres sont assez proches, ils se tiennent près l’un de l’autre, et leurs yeux sont fermés. Ca, c’est un vrai indice, hein ? (42.45)Vous pourriez raconter des histoires sur ces gens (tout le monde rigole. Ils ne font que ça). Pouvez-vous imaginer si vous ne compreniez pas cela ? Ce serait vraiment dur. Et ça l’est, c’est vraiment dur pour nos enfants.

photo communautés de jeunes
Voici une nouvelle série de photos. Ces filles (à gauche) vous transmettent un message, non ? Vous n’iriez pas là-bas facilement. Et maintenant qu’elles ont ces expressions du visage et ces mains…


Elles ont ces (je ne sais pas quoi sur elle, peut être qu’elle parle des coiffes Amish, j’ai pas compris) qui vous transmettent aussi un message. Elles ne sont pas comme ces hippies du nord de la Californie, hein ?
Et ensuite on a ces gars. Et c’est intéressant. Vous savez, les objectiques et simplement les cheveux et les petits trucs dans les cheveux, les petites boucles d’oreilles. Mais il a un sourire si tendre, hein ?
Donc les objectiques sont vraiment importants. (43.40). Et si tu n’interprètes pas ces signes et que tu vas dans une situation sociale… Si tu vas voir ces filles et que tu leur demandes de jouer, je ne pense pas que ce soit possible

SEL
Une approche vers la compréhension
Compréhension de l’émotion sociale
Primaire - les phonétiques du SEL :
- lire le langage non-verbal (sémiotique ???)
- caractéristiques de processus
- conscience des états émotionnels de base de soi et des autres
Secondaire – lien avec l’environnement
- donner un sens aux signes sociaux
- associer les signes sociaux avec les émotions
- apprécier, estimer les pensées, les sentiments et les besoins des autres
Tertiaire – compréhension de l’émotion sociale de niveau plus élevé
- compréhension fluide de signes d’émotions sociales complexes
- meta-signification de situations sociales
- sensibilité accrue pour ses émotions et celles des autres

Continuons à étudier la compréhension et on va de cette première catégorie à la deuxième catégorie. Et celle-ci est vraiment le lien avec l’environnement.
Voici Tom et Sam, 2 petits enfants mignons qui jouent et Tom montre à Sam son jeu vidéo. Tom est très excité, très content et Sam pense que Tom est en colère. Alors, qu’arrive-t-il à Sam ? Sam reste silencieux et s’en va. Ceci est vraiment une déconnection et voilà ce qui se passe quand on ne peut pas lire ces signes. 

La compréhension de l’information émotionnelle sociale est en fait assez compliquée. Et tu as développé en toi une série d’attentes, de représentations, de comportements émotionnels sociaux que tu as recueillis dans ta vie de ta famille, de la culture, et les différences culturelles sont énormes.

J’ai grandi à New-York et je parle comme à New-York et j’ai vécu des gens qui crient et hurlent dans une file d’attente pour un croissant. Tu vois ce que je veux dire ? J’ai déménagé dans le Minnesota. Oh mon Dieu. Je ne pourrais jamais me sentir bien là-bas. (45.43). D’après les notes de Steve Noke et Marshal Duke (noms sont à vérifier), je ne pourrais pas m’y faire parce que « tout était simplement merveilleux » (45.58, à voir pour mieux comprendre)

Quand tu rentres dans une situation sociale, il y a des centaines de codes, de signes. Nos enfants ne savent pas lesquels sont révélateurs ou pas. Il faut qu’on les aide avec ça.

Quelques fois, un signe social aura un sens numéro 1 dans une situation et un sens numéro 2 dans une autre situation. (Elle se mouche à nouveau). Qu’est-ce que vous pensez d’un petit de maternelle qui est dans la cour de récréation et qu’il y a un nouvel assistant de la maitresse ou un substitut, et la maitresse voit l’enfant de loin et elle dit non-verbalement (elle fait le signe de venir avec la main). Et l’enfant vient. Mais si l’enfant est dans la cour et qu’un étranger (qui pourrait avoir l’air de la même personne) vient et lui fait le même signe de la main : ça ne va pas. Il y a beaucoup de complexité dans le langage et la compréhension non-verbal – aussi dans le verbal – mais non-verbal de l’émotion sociale. (47.19)
Une des parties ici (toujours sur la diapo) a quelque chose à voir avec la théorie de Mim (nom à revoir) qui est la zone qui a été reconnue et étudiée et , je ne sais pas effectivement, enseignée. Mais j’en parle parce que je pense que c’est vraiment important pour nous de la regarder.

Quand nous allons à un niveau supérieur, on pense à quelque chose comme : « y aura-t-il une compréhension fluide d’une situation très compliquée, une compréhension de ce qui se passe dans cette situation, et comment ça va t’affecter le lendemain dans une autre situation. Ceux-ci sont vraiment des niveaux plus élevés.

Une autre série de capacités de compréhension d’un niveau plus élevé est la capacité de ressentir et « anpathiser » le sens pour quelqu’un d’autre. (48.22)

Et ensuite il y a ceux qui ont une très grande sensibilité des sensations des autres. En fait Paul Eckland (nom à revoir) à l’UC de San Francisco a étudié les expressions du visage depuis des décennies et a un programme qui t’apprend à prendre les micro-signes sociaux pour comprendre les expressions du visage. Et il aide les forces de la loi à repérer ces signes pour voir si les gens mentent ou pas. Je pense que nous en avons d’autres utilisations (elle dit ça en riant). (49.07)

Maintenant l’utilisation, les comportements émotionnels sociaux peuvent être affectés par une variété de choses. Certaines d’entre elles sont des capacités ou incapacités d’utilisation brain-based mais certaines d’entre elles ont d’autres sources et je pense que j’aurais du lister cela, vous auriez complètement compris.

Si tu as des problèmes de compréhension émotionnelle sociale, tu ne vas probablement pas les utiliser très bien (les émotions sociales) parce que tu ne sauras vraiment ce qui se passe. Ceci est une partie. Il faut vraiment regarder la compréhension et ça, c’est un concept tellement important.

Avant le déjeuner, il y avait 2 personnes merveilleuses ici : Lin Jones et Docteur Salomon. Ils ont parlé d’enfants et les autres besoins de contrôle. Il faut vraiment comprendre ce qu’il y a sous ce besoin de contrôle. (50.23) Pour qu’un enfant exécute parfaitement, il a besoin de pleinement comprendre ce qui se passe au lieu de décider s’ils sont mauvais, en colère, inapproprié, énervant, toutes ces choses parc que quelque chose ne connecte pas correctement. Et si tu ne sais pas ce qui se passe dans l’environnement, c’est dur de viser juste. Donc la compréhension est un gros problème.

[....]Ensuite, Meryl Lipton évoque la composante motrice et sensorielle (si touchées, cela peut aggraver) puis l'aspect pragmatique du langage (là encore, problématique) puis surtout l'aspect "exécution sociale


En terme d’exécution du secondaire, réfléchissons à ce que ça coute à une personne de s’insérer dans une situation sociale. Tu dois faire la compréhension et ensuite, quand tu as trouvé ce qui se passe, ce qui est important et ce que tu veux faire, il faut que tu exécutes. Si tu dois féliciter quelqu’un, c’est nice de le regarder dans les yeux, si tu arrives à connaitre leur nom, c’est nice de l’utiliser. Tu dois rejoindre un groupe au bon moment. Tu dois obtenir les règles du jeu et ensuite les suivre. Et quelques fois tu dois négocier, tu dois résoudre des problèmes. Celles-ci sont toutes des choses très compliquées qui nous sont demandées sur une base classique.
Pour les gens qui n’ont pas nécessairement tout ce savoir-faire, non seulement tu dois faire ces choses, mais tu dois les faire dans un temps bien défini. (54.33)
En terme d’exécution sociale du tertiaire, je vais partager avec vous une expérience que j’ai eu il y a quelques années. J’ai rencontré Bill Clinton, ok ? Maintenant, quoi qu’on en pense sur lui n’importe pas vraiment. L’expérience était celle-là : je suis dans une pièce avec au moins 1000 personnes et il est debout à côté de quelqu’un que je connais et qui m’a appelé alors j’y suis allée. Et il me présente à Bill Clinton. Il y a au moins 10 personnes à côté de moi qui ne connaissaient pas l’espace social (tout le monde rigole). Bill Clinton prend ma main, me la serre, me regarde, a du me parler pendant 30, 40 ,50 secondes. Je me suis sentie comme une princesse. Cette homme savait exactement, je veux dire il a eu des cours d’exécution sociale, je vous le dis. Surprenant. 


Troubles de l’apprentissage émotionnel social
Prochaines étapes
- développer des concepts centraux de l’apprentissage émotionnel social
- développer des outils d’évaluation
- faire des recherches pour découvrir des relations essentielles
- développer des interventions faites sur les recherches, faisables
- partager les résultats de ces processus
- optimiser l’apprentissage émotionnel social de tous les enfants

Clairement notre survol va vers : comment aider nos enfants qui ont des troubles de l’apprentissage émotionnel social. Et l'une des questions est : quelles sont les prochaines étapes. Et en terme de nouvelles étapes, on a vraiment besoin de développer tous ces concepts centraux. (56.03)


Vignettes sur les différents tableaux (document intégral visible sur prochain site) 
[....]

Alors j’ai établi ce tableau qui n’est qu’un début. (ici elle dit quelque chose que je ne comprend pas) Et nous pouvons trouver les véritables domaines de l’intérêt social, les véritables zones de la compréhension et de l’exécution. Et ensuite il faudrait trouver comment on apprécie, on estime ces parties et en même temps qu’on étudie ces zones spécifiques de comportement, comment on intervient. Ensuite on doit vraiment apprendre les relations entre le cerveau et le comportement qui sont sous ces parties importantes du SEL.

Un exemple est l’expression du visage. Nous avons déjà une façon de mesurer cela et on a déjà les parties du programme. On sait aussi, on vient juste de le savoir, que le fusiform gyprius (???), le nom importe peu mais c’est une zone du cerveau très spécifique pour intégrer (comprendre) les informations du visage. Mais on a surtout des centaines de zones à comprendre et ceci est, je l’espère vraiment, le début de nous tous travaillant ensemble, ceux d’entre vous qui avez de l’intérêt pour cela, pour travailler sur ce genre de choses. Nous travaillons, comme je l’ai dit auparavant, sur une échelle d’intérêt social. Espérons que dans le futur je serai capable d’en partager plus avec vous là-dessus.

Mais quand je regarde tout ça, je pense qu’il serait merveilleux si on avait une batterie de SEL. On pourrait comprendre, pour les enfants, où sont les forces et les faiblesses et quelles interventions nous devons utiliser. (57.56) Ce serait basé sur un modèle de recherche. Comme ça, on saurait que, si un enfant a certains problèmes de compréhension, on va utiliser ce programme avec lui. Et on codifierait vraiment cette information, exactement comme on a fait pour la lecture (dyslexie…).

Il y a beaucoup d’autres étapes, beaucoup de travail a effectuer, des outils d’évaluation, la recherche impliquée et le but est, encore une fois, d’optimiser le SEL pour tous nos enfants.On est maintenant au 21e siècle, et j’espère que nous ferons de celui-ci le siècle pour nos enfants.


Dernière vignette "mère et bébé"
Ainsi, quand une mère regarde son bébé et que le bébé ne la regarde pas en retour, que le pédiatre ne dise pas : « peut-être qu’il aura besoin de lunettes » mais plutôt : « il y a 5 choses que vous devez faire avec ce bébé ». C’est tout. (tout le monde applaudit)

Publication 2009 : Etude comparaison Asperger/SDNV

 http://www.eshow2000.com/asha/2009/hand ... 3427PM.pdf

Nonverbal Learning Disability (NVLD) and Asperger’s Syndrome

Based on this compensatory information, it shouldn’t be surprising that the
socially obtuse, often rejected child, easily identified as the stereotypical playground
isolate, who exhibits physical awkwardness, social ignorance, and inappropriate or
inadequate verbiage, might well be demonstrating typical behaviors of a budding
mathematician. Interestingly this description is consistent with features of children with
Nonverbal Learning Disability (NVLD or NLD), which, in some ways resembles autism
and, in others, Asperger’s Syndrome.(....) on the fact that NVLD currently is being recognized to be an independent syndrome on the Pervasive Developmental Disorder spectrum, recognized by the American Psychiatric Association (APA) and defined by the Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-IV-TR, 2000), 
Extrait de https://www.excelsior.edu/portal/page/p ... _randy.pdf

Cet extrait résume l'opinion admise : l'originalité des individus SDNV tient au fait que certaines de leurs caractéristiques peuvent faire ressembler à la description de l'autisme mais aussi, à certains égards, à ce que l'on connaît du syndrome d'Asperger. Pourtant, le SDNV est bien reconnu comme un syndrome indépendant. Certains spécialistes l'incluent dans le spectre de l'autisme, d'autres dans la "famille" des divers troubles d'apprentissage. Le SDNV est en fait à la croisée de ces deux "classifications" et des diverses spécialités médicales. C'est bien un trouble d'apprentissage en soi, conséquence d'un syndrome d'origine neurologique, qui dépasse cependant largement du cadre scolaire. En effet, les premiers signes discrets sont là dès le départ, avant l'entrée en maternelle. L'enfant est "intelligent" et souriant donc on s'attarde plutôt sur un retard psychomoteur et ensuite sur les apprentissages scolaires difficiles. Celui qui ne décrypte pas le langage non verbal, n'est pas reconnu dans sa différence et sera confondu avec le groupe des enfants porteurs de déficits non verbaux, communément appelés "dyspraxiques": vaste catégorie fourre-tout. Les chercheurs qui gravitent autour de la question "dys", ont eux-même beaucoup de gêne à aborder la question de "la perception sociale" en tant que trouble d'apprentissage au même titre que celui de la lecture ou du geste, c'est un domaine auquel ils ne s'intéressent pas en France, renvoyé au champ de l'autisme. Ce clivage chez les spécialistes retarde le diagnostic d'un rare sous-groupe d'enfants (puis d'adultes) aux déficits non verbaux incluant des insuffisances dans la perception sociale (ne peuvent pas interpréter les émotions exprimées par une autre personne etc.), soit les SDNV.

Cela explique sans doute, la difficulté apparente du diagnostic si l'on pointe aussi uniquement leurs difficultés sur le plan social, d'autant qu'elles sont plus ou moins prégnantes à chaque étape du développement... et très dépendantes du contexte. Un jeune SDNV qui ne peut rester plus de deux minutes dans un centre commercial sans développer un stress intense face à la multitude d'informations à gérer et qui montre tout à coup, un comportement d'allure autistique, se montrera en revanche, très à l'aise dans le cabinet du médecin, en relation duelle. Selon l'angle d'observation choisi, l'on s'attarde donc soit sur les difficultés "classiques" d'apprentissage, soit sur le comportement qui peut paraître "étrange", "bizarre" pour le professionnel aguerri. 




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A la base, SDNV et Asperger : ce sont des troubles du développement qui affectent la façon dont le cerveau traite l'information. Les aspects essentiels communs sont dans la petite enfance: les difficultés dans l'apprentissage des compétences pratiques et simples dans l'adaptation sociale. 

Le SDNV, c'est un profil neuropsychologique spécifique donc ce syndrome est déterminé par des tests neuropsychologiques. 

Le syndrome d'Asperger est déterminé par l'observation et l'histoire détaillée de la personne (normes subjectives) donc il est diagnostiquée de façon descriptive.


Bien sûr, on schématise un peu en disant cela car une conclusion complète nécessite l'observation, une bonne connaissance de l'histoire du patient et un bilan neuropsychologique complet. 

En fait, les deux syndromes sont cliniquement définis mais les similitudes sont nombreuses et les différences sont assez subtiles. 

Pour les deux SDNV et Asperger, les principaux problèmes sont donc dans le domaine des relations sociales, que ce soit au travail ou à domicile. Ils sont souvent mal compris. Cependant, les SDNV ont des émotions normales (distinction par rapport à l’Asperger), mais sont inaptes à les exprimer et à les reconnaître chez les autres, dans la mesure où elles sont exprimées de façon non verbale à cause de leur difficulté à traiter l'information visuelle, un problème majeur qui n'est pas obligatoire au diagnostic du syndrome d’Asperger. Certains Asperger brillants deviennent par exemple architectes, ce n'est pas possible pour un SDNV même d'intelligence supérieure (se référer aux documents en ligne pour revoir les symptômes). 

Alors que le chevauchement n'est pas complet, les enfants SDNV peuvent répondre aux critères de trouble envahissant du développement - non spécifié, de syndrome d'Asperger. 
Attention cependant ! 

L’existence de l'Asperger comme une entité distincte de diagnostic de l'autisme reste controversée. 

Une grande partie de cette controverse découle de la présence d'enfants qui ont des déficits sociaux caractéristique de l'autisme, mais présentent des degrés moindres de troubles du langage. La question de savoir si le syndrome d'Asperger et l’autisme supérieur (l’autisme sans retard mental) sont des conditions différentes, n'est pas résolue. Dans une certaine mesure, la réponse à cette question dépend de la façon dont les cliniciens et les chercheurs font usage de cette notion de diagnostic.

Est-il encore plus contestable de savoir s’il existe une distinction entre l'Asperger et le SDNV ? 
La rigidité, le besoin de routine... sont présents dans les deux syndromes pourtant certains critères caractéristiques du comportement Asperger peuvent bien être utilisés pour distinguer les deux troubles.

Rapidement !

Le syndrome d'Asperger est caractérisé par les intérêts obsessionnels. Les personnes Asperger ont souvent une fixation sur un sujet ou un objet, voire une partie d’objet. Ce n'est jamais le cas des personnes SDNV. Leur incompétence sociale les marginalise certes et ils peuvent avoir des intérêts assez restreints par contrecoups du syndrome. Mais c'est sans ressemblance avec les Asperger. Les SDNV n'ont pas de fixation obsessionnelle sur les dinosaures ou les horaires de train ou de métro. 

De même, les Asperger se caractériseraient par des maniérismes moteurs répétitifs (balancements, battements, torsions de main etc.). Certains symptômes peuvent se chevaucher avec les autistes de haut niveau (dit plus haut). Il ya des degrés de gravité, mais pas au point de ce qui est acceptable dans le diagnostic SDNV. D'ailleurs, ce n'est pas mentionné dans la littérature sur le SDNV. 

Conclusion !
Hans Asperger a écrit en 1944 à propos du syndrome d'Asperger :
"Au cours du développement, certains traits vont prédominer ou reculer, car les problèmes présentés changent considérablement." On peut constater la même chose à propos du SDNV qui a été décrit pour la première fois en 1967. Il est donc quelques fois difficile de faire une distinction concluante à 100 %. Il existe une grande variabilité dans les symptômes qui surviennent chez un individu Asperger ou SDNV, idem du degré de sévérité de ces symptômes. Il n'ya pas deux personnes qui affichent les mêmes problèmes au même degré ou de la même manière. Chaque personne est unique, ne correspond pas nécessairement à un catalogue, heureusement. 

Se poser la question de "ce que l'on est" par référence à des étiquettes dites "médicales", peut parfois mener à l'impasse. En effet, les "définitions" vont et viennent ! La "conception" de l'épilepsie de l'Antiquité à nos jours, en est un bel exemple.

Les médecins font de leur mieux mais c'est un peu frustrant dans certains cas limites. Attention aux définitions différentes du SDNV qui portent avec elles des conclusions différentes quant à la capacité de le distinguer de l'Asperger ou autre. Seul un professionnel averti vous donnera un diagnostic. Assurez-vous d'avoir des explications quant à sa conclusion. L'expert doit vous dire pourquoi "il pense ce qu'il pense". 
Ce sera plus clair pour vous.


80 % des Asperger auraient un profil neuropsychologique de type SDNV, est-ce à dire qu'ils sont en réalité des SDNV , qu'ils peuvent être à la fois Asperger et SDNV ou que les deux se rapportent à un seul et même syndrome ? Il semble que la question soit tranchée d'ici peu puisque le syndrome d'Asperger, apparu récemment dans le DSM ( http://fr.wikipedia.org/wiki/DSM-IV ), ne figurera plus dans la nouvelle édition.


Un certain courant aux USA, est en train de modifier le raisonnement actuel à propos de la catégorisation médicale de type inflationniste. En tant professionnels habitués aux enfants Asperger, SDNV et autres, ils sont de plus en plus nombreux à penser qu'il est bien moins stérile de rechercher les points communs entre tous afin d'assurer une meilleure prise en charge. Au-delà des problèmes spécifiques d'apprentissage induits par tel ou tel syndrome ressemblant de près ou de loin à l'autisme, qu'ont-ils tous en commun les individus qui en sont atteints ? Un trouble de la compétence sociale d'origine neurologique. Et de la même manière qu'il y a plusieurs dyslexies, faire un diagnostic ici, c'est déterminer la cause... 


Si vous désirez en savoir plus sur les différences et similitudes "SDNV/ Asperger", une large documentation existe. Les liens sont disponibles sur ce site. 

Un résumé non exhaustif :

http://www.forendys.info/SDNV%20Le%20syndrome.pdf

http://www.nldontario.org/articles/NLDvsAS.html 

http://www.nldontheweb.org/thompson-1.htm

http://www.nldontheweb.org/Dinklage_1.htm .

http://www.nldline.com/yvonna.htm